Появление современных инновационных средств лечения изменило безнадежную реальность

«редких» людей. Инновационное лечение дает бесценные результаты – жизнь, ее

продолжительность и качество. Бесценные результаты, благодаря государственной гарантии на

лечение.

"Редкая Жара" – это важное и вдохновляющее событие для людей с редкими (орфанными)

заболеваниями, их семей, врачей и всех, кто вовлечён в решение вопросов редких болезней. Это не

просто мероприятие, а торжество жизни, силы духа и солидарности.

Соцфест «Редкая Жара» родился в Астрахани в 2018 году и стал первым и единственным ежегодным

массовым мероприятием в сфере редких заболеваний, которое популяризирует государственное

внимание к «сиротам» российского здравоохранения — детям и взрослым с «редкими»

заболеваниями.

Подробная информация о проведенных фестивалях – на сайте www.redkayazhara.ru.

С уважением и в ожидании встречи, Команда организаторов и Председатель правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких»