Появление современных инновационных средств лечения изменило безнадежную реальность«редких» людей. Инновационное лечение дает бесценные результаты – жизнь, еепродолжительность и качество. Бесценные результаты, благодаря государственной гарантии налечение."Редкая Жара" – это важное и вдохновляющее событие для людей с редкими (орфанными)заболеваниями, их семей, врачей и всех, кто вовлечён в решение вопросов редких болезней. Это не просто мероприятие, а торжество жизни, силы духа и солидарности.

Соцфест «Редкая Жара» родился в Астрахани в 2018 году и стал первым и единственным ежегодным массовым мероприятием в сфере редких заболеваний, которое популяризирует государственное внимание к «сиротам» российского здравоохранения — детям и взрослым с «редкими» заболеваниями. Подробная информация о проведенных фестивалях – на сайте www.redkayazhara.ru.

В 2021 году Анастасия Татарникова, председатель правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких», стала победителем премии «Эксперт года» в номинации «Общественные инициативы, КСО и международная деятельность» за проект — Фестиваль социальной солидарности с «редкими» людьми «Редкая Жара».

С уважением и в ожидании встречи, Команда организаторов и Председатель правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких»